Page 6 - ברושור עמותת תסמונת גורלין
P. 6
נציין כי בניגוד לחולים ללא תסמונת גורלין עם קרצינומה של תאי הבסיס ,אנשים הסובלים
מתסמונת גורלין רגישים יחסית לקרינה וטיפולי רדיותרפיה ,דבר העלול לגרום לסיכוי גבוה
יותר להתפתחות סרטן העור באיזור המטופל .על כן ,רופאים לרוב אינם ממליצים
על רדיותרפיה.
על המטופלים לדון באפשרויות הטיפול עם מומחה ,על מנת להחליט אילו מהטיפולים
מתאים למקרה שלהם ויוביל לתוצאות הטובות ביותר.
ציסטות בלסתות – כריתה באמצעות ניתוח ,ע"י כירורג פה ולסת .מומלץ לטפל בשלב
מוקדם מגילוי הציסטות ,בכדי להימנע מסיבוכים וניתוחים מרובים.
מיהי עמותת תסמונת גורלין )?(GSAI
עמותת תסמונת גרולין ) (GSAIנוסדה בישראל ב ,2019-ע"י אורית רינדנר.
עמותה רשומה מספר info@gorlinisrael.org | www.gorlinisrael.org | 580691756
העמותה שמה לעצמה כיעד:
לספק הדרכה ,ייעוץ ותמיכה לסובלים מתסמונת גורלין.
קידום הדרכה בקרב הקהילה הרפואית בנוגע לתסמונת גורלין ,והשלכותיה על המשפחות.
העלאת המודעות בקרב מורים ומערכת החינוך במפגש עם ילדים הלוקים
בתסמונת גורלין.
קידום מחקר לתחלואה הנלווית וסיבוכי המחלה.
להוות החוליה המקשרת בין המטופל לבין רשימת הקלינאים הקיימת במאגרים שלנו,
של מומחים בתחומים השונים ,דוגמת רופאי עור מומחים בניתוחי ) MOHSשהינה
טכניקה ניתוחית להסרת גידולי עור עם מינימום פגיעה ברקמה התקינה ,ועם סיכויים
מירביים לכריתת הגידול בשלמותו( ,לצורך הסרת סרטנים של תאי הבסיס.
העמותה חוברת לחוקרים בתעשיית התרופות והמדע ,ומקשרת בין המטופלים
לטיפולים מחקריים ,מענקי מחקר ,ועדות ייעוץ ,גיוס לניסויים קליניים.
